Un volume dedicato alle malattie rare edito dal Consiglio Nazionale delle Ricerche
Zebre in un mondo popolato di cavalli. Questo il tema introdotto già dal titolo del libro “Questa volta è una zebra. Etica della ricerca sulle malattie rare”, edito dal Consiglio Nazionale delle Ricerche, perché questa può essere la sensazione della persona con una malattia rara, perché le malattie rare rappresentano “il limite conoscitivo della medicina”, il “residuale statistico, che diviene infine trascurabile e trascurato”, come indicato sul sito del CNR.
Il volume si pone l’obiettivo di entrare nel mondo delle malattie rare e propone una ricostruzione del contesto in cui si inseriscono le azioni di contrasto a queste patologie. Viene posta una attenzione soprattutto all’etica della ricerca scientifica, che trova spazio già nel titolo, in particolare rispetto allo sviluppo di farmaci e “ai principi e valori a fondamento della norma e a cui si ispirano le politiche sanitarie”.
Analisi dei bisogni di chi ha una malattia rara, principi su cui orientare le scelte, obiettivi e metodi degli interventi sanitari, di assistenza e di riabilitazione, normativa nazionale e internazionale. Ma anche spazio anche all’attività delle organizzazioni e associazioni di pazienti, il cui ruolo si è modificato da quando sono nate, aumentando sempre più e intervenendo nei processi di produzione normativa e nel modo di fare medicina, interfacciandosi con le istituzioni sanitarie e le agenzie regolatorie. E ancora uso compassionevole dei farmaci, sensibilizzazione, comunicazione su queste malattie.
Il libro è a cura di Elena Mancini, del Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca del CNR, responsabile scientifico di una specifica parte del progetto “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare, trascurate e della povertà” (frutto di una convenzione operativa tra CNR e consorzio CNCCS – Collezione Nazionale Composti Chimici e Centro Screening), dedicato ai profili bioetici.
