Si stima che siano circa 30mila in Italia i minori che necessitano di cure palliative pediatriche (CPP), con una quota pari a circa il 25% costituita da pazienti con patologie oncologiche, vale a dire oltre 7.500 bambini e adolescenti. Questi dati evidenziano la rilevanza crescente delle CPP nei percorsi di cura, anche alla luce dell’aumento della sopravvivenza e della cronicizzazione di molte patologie gravi in età pediatrica.
Un approccio multisiciplinare
Le CPP si configurano come un modello assistenziale globale e precoce, finalizzato alla presa in carico dei bisogni clinici, psicologici, sociali e spirituali del paziente e della sua famiglia, con inizio già al momento della diagnosi e integrazione con le terapie disease-oriented.
In questo contesto, emerge la necessità di un approccio strutturato e multidisciplinare, come sottolineato dagli esperti coinvolti nel progetto Peter Pan ODV. «L’aumento di aspettativa di vita e delle probabilità di guarigione nei bambini con patologie oncologiche rende ancora più cruciale il ruolo delle cure palliative pediatriche – ha dichiarato Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan ODV e del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche – I percorsi terapeutici più lunghi, infatti, generano una maggiore complessità assistenziale e fanno emergere nei bambini e nelle famiglie bisogni che necessitano un approccio multidisciplinare. Serve supporto psicologico, emotivo e spirituale, cura della dimensione relazionale, attenzione a tutto il nucleo famigliare».
L’integrazione precoce
Un elemento critico richiamato è il superamento della concezione limitata delle CPP alla fase terminale. Nella pratica clinica, l’integrazione precoce delle cure palliative si associa a migliori esiti in termini di controllo dei sintomi, qualità di vita e soddisfazione delle famiglie.
Le CPP, quindi, devono accompagnare il paziente lungo tutto il continuum assistenziale, includendo setting ospedalieri, territoriali e domiciliari, con un focus sulla continuità delle cure e sulla personalizzazione dei percorsi.
La dimensione biopsicosociale
Particolare rilevanza, in ambito pediatrico, assume la componente psicosociale e relazionale della malattia. «Durante la malattia, la sofferenza del bambino non è solo fisica, ma anche emotiva, cognitiva e relazionale, per questo le cure palliative pediatriche devono fondarsi su un modello biopsicosociale – ha affermato Viviana Bifano, psicologa dell’età evolutiva che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV – I bambini sperimentano ansia, paura, perdita di controllo, cambiamenti identitari e questi fattori influenzano anche la percezione del dolore e l’aderenza alle cure. Il gioco, la scuola e le relazioni svolgono, quindi, una funzione evolutiva fondamentale, non sono elementi soltanto “ricreativi”».
L’integrazione tra interventi clinici e supporto psicosociale è associata a benefici documentati, tra cui miglior controllo dei sintomi, riduzione dello stress genitoriale e maggiore soddisfazione complessiva delle famiglie. In questo senso, attività apparentemente non cliniche, come il mantenimento della frequenza scolastica e delle relazioni sociali, assumono un valore terapeutico rilevante, contribuendo agli outcome evolutivi e all’aderenza ai trattamenti.
Il ruolo della famiglia e i bisogni informativi
Le CPP implicano una presa in carico estesa all’intero nucleo familiare, con particolare attenzione ai caregiver. La letteratura sottolinea come la famiglia sia parte integrante del processo decisionale e assistenziale, con bisogni complessi che richiedono supporto continuativo.
«I bisogni più ricorrenti che vengono riportati dai genitori che affrontano il percorso di CPP riguardano la necessità di avere informazioni chiare e accessibili sulle prospettive di cura, così come di avere uno spazio di elaborazione dei vissuti emotivi connessi al senso di impotenza e, soprattutto, ricevere sostegno da parte della rete, spesso anche nella gestione concreta di aspetti pratici e burocratici» ha raccontato Eleonora Maggio, psicologa psicoterapeuta che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV.
Modelli organizzativi
La complessità assistenziale richiede modelli organizzativi basati su reti integrate tra ospedale, servizi territoriali, hospice pediatrici e terzo settore. Le evidenze indicano che la presa in carico multidisciplinare e la continuità assistenziale possono ridurre ospedalizzazioni inappropriate e migliorare la qualità di vita dei pazienti.
«Nelle cure palliative pediatriche, mettere al centro la qualità della vita del bambino e della sua famiglia significa costruire intorno a loro una rete integrata, capace di unire assistenza sanitaria, ascolto, relazioni e sostegno nella quotidianità – ha aggiunto Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV – In questa alleanza Peter Pan ODV contribuisce offrendo ospitalità e supporto alle famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro, accompagnandole lungo tutto il percorso.»
Nel contesto della V edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, Peter Pan ODV promuove il webinar “Una rete che cura: cure palliative pediatriche e alleanza terapeutica nei percorsi oncologici”, in programma giovedì 28 maggio alle 18 (per partecipare:https://www.peterpanodv.it/). L’iniziativa intende favorire il confronto tra professionisti sanitari e stakeholder su modelli integrati di presa in carico, con particolare attenzione all’interazione tra setting ospedaliero, territorio e terzo settore.
