“Raccontare l’invisibile”: è questo il titolo del percorso di medicina narrativa dedicato all’ipoparatiroidismo, realizzato da Scuola Holden con il contributo non condizionante di Ascendis, da cui è scaturito il libro “Voci dall’Invisibile. Racconti che aprono sguardi”, presentato in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio).
Raccontare la patologia attraverso la fiaba
Il progetto ha coinvolto persone affette da ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili, ma che incide profondamente sulla vita dei pazienti. Insieme a caregiver e clinici, i pazienti hanno partecipato a dei laboratori di scrittura che hanno coinvolto l’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, il Poliambulatorio LARC di Pinerolo e il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma. Obiettivo dei laboratori: esplorare vissuti, paure, trasformazioni e risorse interiori, spesso assenti nella narrazione clinica tradizionale, ricorrendo al linguaggio della fiaba.
«In questi laboratori, attraverso il potere della narrazione, abbiamo dato voce all’invisibile che accompagna una patologia come l’ipoparatiroidismo, trasformando il vissuto in parola condivisa – ha commentato Filippo Losito, docente di Scuola Holden – In questo spazio sicuro, la metafora e il simbolo diventano strumenti di apertura e cura. È così che i pazienti, in un gruppo che è stato grembo, hanno illuminato le ombre con la propria luce».
Il valore delle medicina narrativa
Il progetto, dunque, mette al centro la medicina narrativa. un approccio, come supportano le evidenze, capace di affiancare la dimensione tecnico-clinica con una più profonda comprensione dell’esperienza soggettiva della patologia.
«I dati clinici e gli esami ci dicono molto della malattia, ma raccontano molto poco di come la malattia si inserisce nella quotidianità della persona – ha chiarito Antonio Stefano Salcuni, dirigente medico di Endocrinologia presso l’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine. La narrazione, invece – permette di comprendere la malattia come parte di un vissuto più ampio e questo cambia anche il modo in cui io, come medico, percepisco il paziente: non ho più davanti solo una patologia o un insieme di esami, ma una persona con una storia, delle paure, delle strategie di adattamento».
Il percorso «ha aiutato i pazienti a portare alla luce aspetti del loro vissuto. Quando mi interfaccio con un paziente che ha maggiore consapevolezza emotiva e della propria condizione, migliora anche l’aderenza terapeutica e diventa più semplice gestire il percorso di cura nel quotidiano» ha aggiunto Andrea Palermo, medico Patologie osteo-metaboliche e della tiroide presso Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma.
Maggiore attenzione al paziente
Il senso di perdita, la ridefinizione della propria identità, la gestione della cronicità, il bisogno di riconoscimento: sono alcuni aspetti emersi grazie alla scrittura, che spesso non possono trovare spazio nel tempo limitato della visita.
«La fiaba ha funzionato perché è un linguaggio simbolico e protettivo, che permette di raccontarsi senza esporsi completamente e ha dato la possibilità di attribuire un significato diverso alla patologia, meno legato esclusivamente ai sintomi e più intrecciato alla propria esperienza personale – ha spiegato Marco Barale, dirigente medico presso la divisione di Endocrinologia Oncologica dell’ospedale Molinette di Torino – Ho visto persino i pazienti più introversi aprirsi con piacere, condividendo parti molto profonde del loro vissuto. Questo cambia anche il modo in cui noi medici li ascoltiamo, aiutandoci a essere più attenti e ricettivi a certe parole che i pazienti usano in ambulatorio, così come a ciò che spesso dicono in modo indiretto, o non dicono affatto».
Secondo i medici coinvolti, dunque, il percorso ha consentito, anche sul piano professionale, di attivare un grado maggiore di attenzione rivolto al linguaggio dei pazienti, ai silenzi, ai significati impliciti, dando vita così a una presa in carico che considera la persona nella sua interezza e non esclusivamente la patologia.
Il progetto si inserisce in un più ampio percorso di riflessione sulla centralità della relazione nella pratica clinica e sulla possibilità di integrare strumenti narrativi nei contesti sanitari, contribuendo a rafforzare consapevolezza, adesione terapeutica e qualità della comunicazione tra medico e paziente.
