SIP, SIMGePeD e OMaR uniti per i Rare Sibling: al via una survey fra i pediatri a loro dedicata
Attenzione rivolta ai fratelli e sorelle di bambini con una malattia rara. Il loro numero è alto, migliaia di adolescenti che vivono una situazione famigliare che chiede loro di supportare i genitori nella cura di fratelli o sorelle, caricati di responsabilità in un periodo della vita, l’adolescenza, in cui avrebbero voglia di altro, di leggerezza e normalità. Società Italiana di Pediatria, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e SIMGePeD – Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite si uniscono quindi in una collaborazione per supportare questi ragazze e ragazzi, i Rare Sibling.
Già nel 2018 l’Osservatorio Malattie Rare aveva avviato il progetto “Rare Sibling”, proprio con l’obiettivo di conoscere e far emergere i bisogni di questi fratelli e sorelle, e cercarne una soluzione. “Nei quasi tre anni di ‘Rare Sibling’ abbiamo potuto constatare come tutti, ma soprattutto i più giovani, sentano l’esigenza di parlare delle proprie esperienze, di condividerle e di ascoltare quelle dei loro coetanei”, ha raccontato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare. “Hanno bisogno di non sentirsi gli unici ad avere un fratello o una sorella con una malattia rara, e di sapere quali sono le strategie di adattamento degli altri”.
All’impegno dell’OMaR si affianca ora una survey fra i pediatri aderenti a SIP e a SIMGePeD, circa 11.000, proprio per capire la loro conoscenza del tema, di come i fratelli e le sorelle dei loro assistiti vivano la situazione e di quello che possono fare per elaborare programmi socio-sanitari di sostegno ai Rare Sibling. “Il confronto con i pari è importante per loro, ma si avverte anche il bisogno di sentirsi più compresi dalle figure adulte, anche al di fuori della famiglia”, ha infatti sottolineato Ilaria Ciancaleoni Bartoli. “Avere accanto una figura medico-scientifica sensibile alla loro condizione può essere un grande aiuto, per il sibling e per tutta la famiglia. Per questo è importante che più pediatri possibili conoscano la situazione dei fratelli e delle sorelle delle persone con malattia rara”.
I risultati della survey verranno presentati a un Simposio organizzato al 76° Congresso Italiano di Pediatria in programma a fine maggio 2021.
