Aperta fino al 31 luglio l’indagine EUROlinkCAT, un sondaggio rivolto a caregiver di bambini con alcune patologie congenite

Labioschisi, spina bifida, cardiopatia congenita che ha richiesto un intervento chirurgico o sindrome di Down: queste le condizioni congenite comprese dell’indagine EUROlinkCAT. Si tratta di un’indagine sulla necessità di informazioni e supporto dei genitori di bambini con anomalie congenite e il sondaggio si rivolge in particolare ai caregiver di bambini con le condizioni sopra elencate in età da 0 a 10 anni.

Lo studio fa parte del progetto EUROlinkCAT – Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies, indetto dalla St George’s University di Londra, iniziato nel gennaio 2017 e finanziato dal programma di ricerca e innovazione Horizon 2020, dell’Unione Europea.

Il progetto è focalizzato sui bisogni sanitari ed educativi ma anche sui risultati raggiunti nei primi 10 anni di vita dai bimbi con anomalie congenite in Europa: lo studio si propone di raccogliere l’opinione dei genitori rispetto alle informazioni sulla situazione dei loro figli e al sostegno ricevuti. Viene anche presa in considerazione la possibile influenza della pandemia da SARS-CoV-2 sui bimbi e sull’assistenza medica e generale. Lo strumento utilizzato è un sondaggio anonimo che richiede una ventina di minuti per la compilazione e il desiderio è quello di trovare il modo migliore per sostenere queste famiglie.

Una volta terminato lo studio, è previsto sia un riassunto divulgativo di quanto raccolto rivolto a genitori e tutori, che sarà disponibile sul sito del progetto, sia un rapporto per la Commissione Europea, con la previsione di pubblicazioni su riviste scientifiche e conferenze accademiche.

 

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