SIN e SIP sottolineano la situazione italiana che vede garantito il diritto di cure adeguate ancora a una percentuale bassa di pazienti e non in tutte le Regioni
In Italia i servizi di Cure Palliative Pediatriche (CPP) specialistiche sono garantiti solo al 15-18% dei neonati e bambini che ne hanno bisogno e sette regioni non hanno ancora un’assistenza dedicata. A sottolineare il quadro e richiedere che il diritto alle cure palliative sia garantito a neonati e bambini in tutta Italia sono la la Società Italiana di Neonatologia (SIN) e la Società Italiana di Pediatria (SIP), con l’occasione della Giornata Nazionale del Sollievo.
SIN e SIP riportano come La Legge 38 del 2010 sancisca il diritto di accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore e come vi sia una particolare attenzione ai pazienti in età neonatale e pediatrica con un articolo specifico (Art. 5) e richiami lungo gli altri articoli. Inoltre, continuano le due società scientifiche, negli anni successivi, provvedimenti normativi e legislativi hanno ulteriormente precisato le modalità con cui le Regioni devono ottemperare a questi provvedimenti e che deve essere prevista una rete assistenziale specifica e dedicata, unica per le Cure Palliative e la Terapia del Dolore (CPP+TD).
Le due società scientifiche seguono da anni il tema attraverso due Gruppi di Studio (GdS) dedicati: il GdS di Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore (CPP+TD) della SIP ed il GdS di Cure Palliative Perinatali (CPpn) della SIN.
“I dati disponibili non sono confortanti. Sette Regioni sono tuttora sprovviste di qualsiasi risposta assistenziale dedicata alle CPP/TD e le restanti regioni hanno messo in atto iniziative ed attività piuttosto eterogenee e non del tutto aderenti a quanto raccomandato dalle Leggi e dalle normative vigenti”, affermano SIN e SIP. “Dieci regioni e due province autonome hanno istituito il Centro di riferimento regionale di TD e CPP; in altre 2 regioni esistono dei Centri/Servizi che lavorano nell’ambito delle CPP specialistiche, ma che non sono ancora riconosciuti a livello istituzionale come Centro di riferimento. Solo 3 Regioni hanno attivato tutti gli anelli della Rete come previsto dalla normativa (Domicilio, Hospice pediatrico, Ospedale). Nella maggior parte delle strutture è carente la continuità assistenziale (solo il 36% offre reperibilità h24, 7 giorni alla settimana) e solo 6 Centri di riferimento possono contare su una Équipe dedicata, con competenze specifiche. Attualmente in Italia sono attivi e funzionanti 8 Hospice pediatrici e 6 sono in diverse fasi di realizzazione”.
Viene quindi sottolineato come la situazione attuale in Italia sia critica e inaccettabile, con disuguaglianze nell’accesso alle cure in età pediatrica, in particolare nelle Regioni del Sud, che già presentano una mortalità neonatale e infantile significativamente più alta rispetto alle regioni centro-settentrionali. SIN e SIP sottolineano anche che la situazione non è rassicurante anche data la “continua riduzione dei fondi a disposizione del Servizio Sanitario Nazionale” e “la recente proposta di Autonomia differenziata”, condizione che rischiano di aggravare il quadro di diseguaglianze.
“Se la nostra Costituzione tutela la salute come un diritto fondamentale e rappresenta un prezioso valore per il nostro Paese, rafforzare le cure palliative pediatriche significa garantire questo diritto alle persone e alle famiglie più fragili, ovvero ai neonati, ai bambini e ai loro genitori”, concludono le due società scientifiche.
