Sempre più pazienti adulti con fibrosi cistica, patologia che negli anni Settanta era una malattia pediatrica. «Non esiste ancora una cura definitiva per la fibrosi cistica, ma ora riusciamo a diagnosticarla alla nascita, la qualità di vita è migliore e la sopravvivenza molto più lunga. Entro il 2025 il 50% dei pazienti sarà adulto, 20 anni fa si arrivava appena all’adolescenza», ha affermato al convegno ‘Ricerca, innovazione, fibrosi cistica” Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega italiana fibrosi cistica (LIFC).
Donatello Salvatore, responsabile del Centro regionale per la fibrosi cistica della Basilicata, ha spiegato: «Nel 1970 un bambino con questa malattia poteva sperare in 15 anni di vita, oggi l’età media supera i 41 anni». Ha detto ancora Gianna Puppi Fornaro: «Questo progresso lo dobbiamo alla ricerca, pubblica e privata, all’innovazione, all’impegno dei pazienti che hanno partecipato alle sperimentazioni. In Italia un grazie speciale lo dobbiamo alla legge 548/93 che ha permesso di garantire a tutti i pazienti di avere centri funzionanti e di avere finanziamenti». Viene riportato come la sfida odierna sia rappresentata dal garantire un accesso che sia uguale per tutti ai farmaci innovativi, senza differenze regionali, e una sostenibilità del sistema. «Mi auguro che si torni presto ad avere in Sanità la supremazia dello Stato, i prontuari devono tornare a essere nazionali e i farmaci devono essere usati dappertutto nello stesso modo, le differenze regionali sono inaccettabili» ha detto la senatrice Maria Pia Garavaglia, prima firmataria della legge, e sul tema ha concluso la presidente della LIFC Puppi Fornaro: «Abbiamo molte speranze, ma anche grandi preoccupazioni. C’è il rischio che la legge 548 venga depotenziata togliendo i fondi, lo scorso anno stava per accadere, e manca la garanzia che i nuovi farmaci ad alto impatto clinico siano fruibili per tutti i pazienti. Purtroppo nell’accesso alle terapie ci sono pazienti di serie A e serie B in funzione della regione di appartenenza, non si può accettare».
